Wie alles begann

Gastautor Holger Radloff

patchie-durchschnitt-englishNalu ist fast zweieinhalb und hat gerade ein neues Wort entdeckt: „nich“. Es ist sein Lieblingswort, denn es gibt etwas, was er wirklich nicht mag: inhalieren. Viermal am Tag muss er das aktuell tun, immer zwanzig Minuten lang mit der Atemmaske vor dem Gesicht. In seinen Atemwegen nisten sich sonst Bakterien ein, die zu einer schweren Lungenentzündung führen können.

Nalu leidet an Mukoviszidose, eine erbliche Stoffwechselerkrankung. Die Drüsenzellen seiner Schleimhäute schleusen zu wenig Salz auf deren Oberfläche. Weil es dadurch an Wasser mangelt, entsteht zäher Schleim in Lunge, Bauchspeicheldrüse, Leber und Darm. Etwa 8000 Menschen in Deutschland sind von dem Gendefekt betroffen, jedes Jahr werden rund 200 Kinder damit geboren. Jeder zweite, der an der Erkrankung stirbt, ist jünger als 30 Jahre.

Marc Kamps und seine Frau haben lange gebraucht, um die Erkrankung Nalus mit allen Konsequenzen für das Leben zu verstehen. Fast sechs Stunden am Tag sind die Eltern mit den vielen Therapiemaßnahmen eschäftigt. Und doch bleibt die Erkrankung lebensgefährlich.

An einem Tag im Frühjahr 2014 läuft Nalu blau an, Herzschlag und Atmung setzen aus. Die Mutter reanimiert ihn. Im Krankenwagen und im Krankenhaus müssen die Ärzte ihn nochmals retten.

Wenige Wochen später gründet Kamps gemeinsam mit einem Mitstreiter in Hamburger Stadtteil Harburg die Internetagentur Birds and Trees. Das zentrale Projekt: eine Spiele-App für Kinder mit Mukoviszidose.

„Die Arbeit daran ist zu meiner eigenen Therapie geworden“, sagt Kamps. Der 37-jährige kommt aus der Computerspiel-Branche, hat Game Design und Wirtschaftsrecht studiert. Als Nalu geboren wird, leitet er bei InnoGames in Berlin ein 35-köpfiges Team, das ein Strategiespiel in historischem Gewand bis zur Marktreife entwickelt. Diesen Job gibt er im Sommer 2014 auf, um mit der Spiele-App erkrankte Kinder darin zu unterstützen, diszipliniert dem täglichen Therapieplan zu folgen.

Die Idee dazu entsprang seinen Gesprächen mit dem Arzt Frank Ahrens, der Nalu am Kinderkrankenhaus Altona behandelt. „Ich wollte ursprünglich eine Ratgeber-App für Eltern und Angehörige entwickeln“, sagt Kamps. Ahrens aber habe ihn auf das Problem der Adhärenz gelenkt. Therapietreue ist ein entscheidender Faktor für die Prognose. Sie lässt häufig nach, wenn die Patienten aus dem Kleinkindalter, in dem sie minutiös umsorgt werden, herauswachsen.

Ähnlich wie ein japanischer Tamagotchi setzt das Spiel für Smartphone und Tablet-Computer auf den Kümmerer-Instinkt. Sein Held heißt Patchie, ein kleiner Außerirdischer, der ebenfalls an Mukoviszidose leidet. Der Spieler wird belohnt und kommt weiter, wenn er konsequent alles dafür tut, damit es Patchie gutgeht.

„Im Kern geht es darum, Kindern aufzuzeigen, was ihre Krankheit für sie bedeutet“, sagt Kamps. Das Spiel ziele auf Patienten ab einem Alter von sechs Jahren. „Sie erfahren, was im Alltag wichtig ist – und welche Konsequenzen es hat, wenn sie es unterlassen.“

Kinder wie Nalu müssen nicht nur täglich inhalieren, sondern sich immer wieder viel bewegen, damit sich der Schleim lösen kann. Sie  brauchen eine hochkalorische Ernährung, weil das Atmen so viel Energie kostet. Bauchschmerzen drohen, wenn sie zwischen den Bissen nicht ein Granulat mit Enzymen zu sich nehmen, die ihre verschleimte Bauchspeicheldrüse nicht ausreichend liefern kann. Ebenso wie sie selbst müssen alle Menschen in ihrer unmittelbaren Umgebung ständig für Hygiene sorgen. Denn Keime, die für Gesunde meist ungefährlich sind, können bei Mukoviszidose-Patienten schwerwiegende Infektionen auslösen.

„Das Gute an einem Spiel ist: Es kann Konsequenzen aufzeigen, ohne dass Schmerz entsteht“, erklärt Kamps. Auch Patchie gehe es schlecht, wenn er drei Tage lang mal nicht inhaliert hat. „Ein kleiner Film kann dann erklären, warum das so ist.“

Nicht nur der Arzt Frank Ahrens unterstützt das Patchie-Projekt mit seinem medizinischen Wissen. Kamps konnte  Kooperationsvereinbarungen mit dem Verein Mukoviszidose e.V. und seinen angeschlossenen Forschungs- und Arbeitsgemeinschaften. In der Zusammenarbeit wurde klar, dass die Spiele-App auch einen zweiten Nutzen hat: als Schnittstelle zwischen Arzt, Eltern und den jungen Patienten.

„Wenn Ärzte und Eltern den Therapieplan gemeinsam erstellt haben, können sie ihn in die App einspeisen“, erklärt Kamps. Patchie, das kleine Comic-Wesen, benötigt dann eins zu eins die gleiche Th
erapie wie der Spieler. Dadurch sei es auch möglich, die Kinder auf eine anstehende Behandlung vorzubereiten – etwa auf eine intravenöse Antibiotikatherapie im Krankenhaus.

Im Februar 2015 stellen die Patchie-Macher ein fünfminütiges Video fertig, mit dem sie auf der Crowdfunding-Plattform „Startnext“ um Startkapital werben.
Bis dahin haben Kamps und seine Mitstreiter, darunter die Grafikdesignerin Marta Anna Podolska, die Juristin Maha Zelzili und Softwareentwickler Arne Krämer, Patchie aus eigenen Mitteln konzipiert. Ihr Geld ist aufgebraucht. Ende Juli dann die Erleichterung: Die Fundingschwelle von 75 000 Euro ist knapp überschritten. Genug, um die wesentlichen Funktionalitäten zu realisieren und weitere medizinische Kooperationen aufzubauen.

Von gesetzlichen Krankenkassen kann Kamps keine Unterstützung erwarten. „Ein Mitarbeiter gab mir zu verstehen, dass man nicht möchte, dass Mukoviszidose-Kinder lange Patienten bleiben“, berichtet er. Im Klartext: Ein Patient, der Dank hoher Therapietreue lange lebt, wird seiner Krankenkasse zu teuer. Hintergrund ist womöglich die zu erwartende Zulassung neuer Medikamente für Patienten, bei denen eine bestimmte Genmutation Mukoviszidose verursacht. Die monatliche Dosis soll bis zu 20 000 Euro kosten.
Ende November 2015 reist das Patchie-Team zum Bundeskanzleramt. Sie haben sich im Wettbewerb um die Auszeichnung „Kultur- und Kreativpiloten Deutschland“ gegen mehr als 700 Bewerber durchgesetzt. Birds and Trees gehört zu den 32 Unternehmen, denen Brigitte Zypries den von der Bundesregierung geförderten Preis überreicht. Dass es Kamps inzwischen gelungen ist, große Pharmaunternehmen als Sponsoren zu gewinnen, wird ebenso gewürdigt wie die erfolgreiche Crowdfunding-Kampagne. Kaum Erwähnung findet hingegen, dass es für das Patchie-Projekt keine öffentlichen Fördermittel geben wird.

„Gründer erhalten solches Geld für eHealth-Projekte hierzulande nur dann, wenn es sich um eine IT-Innovation für die Gesundheitswirtschaft handelt“, sagt Kamps. Eine Spiele-App gehöre nicht dazu. Nicht nur der High-Tech-Gründerfond der Bundesregierung ziele an ihnen vorbei. Vermutlich auch der Innovationsstarter Fonds Hamburg, der sich aus Mitteln der Hansestadt und der EU speist. Kamps hat sich im Herbst 2015 für diese Förderung über die Gesundheitswirtschaft Hamburg GmbH beworben. „Aber die Chancen stehen schlecht, obwohl wir mit Patchie eine entscheidende Transferleistung aus Gaming und Medizin erbringen.“

Beirren lässt sich Kamps davon nicht. Im Juni 2016 werde Patchie in einer Grundversion an den Start gehen – und sich in einer Wirksamkeitsstudie an einer großen Universitätsklinik bewähren müssen. Ein kommerzielles Geschäftsmodell stehe nicht in Aussicht. Wohl aber in einem anderen Krankheitsfeld, für das Patchie eine Steilvorlage ist. „Auch bei Kindern mit Asthma ist Therapietreue ein gewichtiges Problem. Und anders als bei Mukoviszidose fallen die Therapiekosten mit zunehmender Adhärenz der Patienten. Das macht eine Spiele-App für Krankenkassen interessant.“